Vous êtes professionnel de la recherche ou de l’hôpital ?

Venez assister à la présentation « Bientôt un EDS au CHU de La Réunion » :

• au SUD (Saint-Pierre), vendredi 4 avril 2025 à 13h. Merci de vous inscrire en suivant ce lien : Inscription SUD
• au NORD (Saint-Denis), mardi 22 avril 2025 à 13h. Inscription en suivant ce lien : Inscription NORD

FAQ - Questions fréquentes

Qu’est-ce qu’un Entrepôt de Données de Santé ?

Que signifie « utilisation secondaire » des données ?

Exemple : les données sont utilisées pour la recherche, pour améliorer les politiques de santé publique, ou pour aider à la bonne gestion de l’établissements de santé.

Peut-on déjà utiliser l’EDS ?

Non, l’EDS est en cours de construction et n’est pas encore accessible. Son ouverture aux premiers projets est prévue pour le mois de septembre 2025.

Quels patients sont concernés ?

L’Entrepôt de Données de Santé du CHU de La Réunion (EDS La Réunion) concerne exclusivement les patients du CHU de La Réunion (sites nord et sud). Les données des patients des autres établissements de santé (GHT ou autres établissements de La Réunion) ne peuvent être intégrées à l’EDS.

En tant que patient, suis-je obligé de partager mes données ?

Non, vous pouvez vous opposer au versement de vos données de santé dans l’EDS. Dans ce cas, les données vous concernant ne seront jamais intégrées à l’entrepôt.

Comment puis-je exercer mes droits relatifs aux données personnelles ?

Pour exercer vos droits, vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données (DPD/DPO) du CHU de La Réunion à l’adresse dpo.recherche@chu-reunion.fr.

Les données utilisées sont-elles nominatives ?

Non, les données sont toujours mises à disposition des investigateurs sous forme anonymisées, de sorte qu’il n’est pas possible pour eux de remonter à l’identité des patients.

Les identités des patients sont néanmoins conservées séparément, et de manière sécurisée, dans un espace dédié (on parle de pseudonymisation des données).

Une procédure particulière permet au Chef de Service du Département Médical de remonter aux patients concernés, dans les seuls buts :

• de recontacter les patients pour leur proposer de participer à des études ultérieures ou pour les informer des projets de recherche réutilisant leurs données comprises dans l’entrepôt ;
• de recontacter les patients suite à la découverte de caractéristiques génétiques pouvant être responsables d’une affection justifiant des mesures de prévention ou de soins à leur bénéfice ou au bénéfice de leur famille, à l’exception des cas dans lesquels le patient s’y est opposé ;
• de recontacter les patients à la suite de découvertes annexes liées à l’identification de facteurs de risques et/ou d’identification syndromiques à même de modifier leur prise en charge ;
• d’avertir une personne d’un risque sanitaire auquel elle est exposée.

Qui peut accéder aux données de l’EDS ?

Sans autorisation particulière, seuls les soignants qui ont déjà accès aux mêmes données pour le soin peuvent accéder aux données de leurs patients.

Quand un projet de recherche demande à accéder à des données, l’investigateur justifie des raisons par une description détaillée de son projet.

L’utilisation des données est ensuite avalisée par un Comité Scientifique et Ethique (CSE), dont la principale mission est de s’assurer de la légitimité de l’accès aux données dans le respect des bonnes pratiques éthiques et scientifiques.

Un avis favorable du CSE est nécessaire pour que les gestionnaires de l’EDS donnent accès aux données aux chercheurs concernés. Seules les données strictement nécessaires sont partagées, projet par projet.

De quelles données parle-t-on ?

L’EDS regroupe une grande quantité de données issues de multiples sources (dossier patient informatisé, logiciel de gestion administrative des patients, PMSI, biologies, etc.).

Néanmoins, seules les données strictement nécessaires aux projets sont partagées aux investigateurs, et cela projet par projet.

L’EDS La Réunion regroupera des données concernant environ 1,5 million de patients du CHU de La Réunion.

Comment les données sont-elles sécurisées ?

De nombreuses mesures de sécurité sont mises en place pour sécuriser les données : techniques (chiffrement des données, contrôle des accès, séparation des réseaux, etc.) organisationnelles (processus d’autorisation avant accès aux données, validation par un Comité Scientifique et Ethique) et contractuelles (utilisation d’un prestataire certifié pour l’hébergement de données de santé - HDS).

Au total, c’est plus de 140 mesures spécifiques qui sont revues annuellement pour garantir sécurité et usage éthique des données.

Pour cela, nous suivons les recommandations d’un référentiel dédié de la CNIL. Pour en savoir plus, cf. la check-list que nous respecterons et qui est accessible sur la page Entrepôts de données de santé : la CNIL publie une « check-list » de conformité à son référentiel.

Notre actualité

Partenaires et soutiens

Le CHU de Toulouse, un partenaire clé à travers le projet Health Data 3OI – Données de santé en Occitanie Ouest et Océan Indien.

Le CHU de Toulouse et le CHU de La Réunion ont souhaité répondre en consortium à l’appel à projets portant sur « l’accompagnement et le soutien à la constitution d’entrepôts de données de santé hospitaliers » lancé par Bpifrance dans le cadre de la stratégie d’accélération « Santé Numérique ».

Le consortium a pour objectif de mettre en place et renforcer un réseau d’entrepôts de données de santé hospitaliers permettant de fédérer l’écosystème public et privé de la recherche et de l’innovation.

Ce projet s’inscrit dans une dynamique de coopération historique entre les deux structures et a pour ambition de s’étendre aux deux GHT, au réseau des hôpitaux d’Occitanie Ouest (H2O), au CLCC de Toulouse et plus largement, à tout établissement de santé souhaitant adhérer.

Pour se faire, le consortium identifie deux objectifs principaux que sont :

• le déploiement des EDS locaux ;
• la mise en place d’une plateforme commune qui comprendra des outils communs d’exploitation de la donnée et de visualisation et création de cohorte.

Ce projet a été financé par l’État dans le cadre de France 2030.